Rapport sur le vieillissement des personnes LGBT – quid des Trans ?

29 novembre 2013 | Tags: , , , , , ,

logo_viepublicDans le cadre d’une lettre de mission de juin dernier, les associations SOS homophobie, AIDES et le groupe SOS viennent de rendre un rapport sur les personnes âgées LGBT et celles vivant avec le VIH à la ministre Michèle Delaunay.

Voici un résumé des éléments importants concernant les personnes Trans, on y trouvera notamment les 23 recommandations du groupe de Travail.


Rapport des associations SOS homophobie, Aides et le groupe SOS sur les personnes âgées LGBT remis à la ministre Michèle Delaunay

En premier lieu pour les personnes trans, il convient d’adopter un cadre légal sur le changement d’état civil afin de rendre celui-ci libre, rapide, gratuit et égal sur tout le territoire, afin de permettre aux personnes de vivre et s’épanouir dans leur identité de genre. De même, sur le plan médical, il convient de faire en sorte d’aller vers des parcours de transition choisis, de qualité, laissant aux personnes le libre choix du médecin, et de proposer un protocole de soins négocié et non subi ou imposé.

Un parcours de transition autonome et protecteur sur le plan Juridique, social, psychique et sanitaire est l’un des enjeux déterminants sur le parcours de vie des personnes et donc sur leur entrée dans l’âge. Enfin, l’urgence en lien avec le vieillissement des personnes trans, en complément de ces mesures sociales et légales, concerne l’absence d’études et de données sur l’usage à long terme des hormonothérapies, sur ta combinaison entre hormonothérapies et trithérapies.

Pour les personnes trans vieillissantes vivant avec le V1H, un certain nombre de facteurs complexifient leur prise en charge. Ainsi, une consommation accrue de substances psychoactives, une gestion compliquée des interactions médicamenteuses entre molécules ARV et hormones prises hors parcours médical, laissent place à des risques qui augmentent avec l’âge tels les incidents cardiovasculaires.

Néanmoins, les études restent encore rares sur les effets à long terme de prises de substances et de poses de prothèses dans l’organisme. Cette absence d’information alimente tes craintes, les incertitudes sur ta qualité du devenir de cette population.

La prise en charge médicale des personnes trans

Aujourd’hui, la prise en charge médicale des personnes trans est lacunaire et représente à elle seule une discrimination majeure et une inégalité flagrante dans l’accès aux soins des personnes trans. Cette inégalité a plusieurs causes : stigmatisations sociales et dans les soins, précarité sociale et financière, encadrement de certaines procédures médicales par l’Etat et dans un cadre psychiatrisé. Administration sourde à la parole des personnes concernées…

Le vieillissement des personnes trans soulève alors des problématiques fondamentales d’un point de vue médical. Elles relèvent de trois ordres : l’absence de données sur les conséquences médicales dans les différentes étapes du parcours médical de transition; les enjeux liés à l’infection à VIH et, par conséquence, l’absence criante de suivi médical adapté et spécifique.

La population trans recouvre de nombreuses réalités, différents parcours. Cette diversité des situations, les spécificités des parcours de transition doivent être prises en compte dans les soins dans l’âge.

l/ L’absence d’études dédiées aux effets des hormonothérapies sur la santé des personnes trans avait déjà été relevée par la Haute Autorité de Santé dans le cadre d’un rapport publié en 2009, et la méconnaissance perdure quant aux effets à long terme des hormonothérapies.

Concernant les personnes MtF, le rapport relevait que les données disponibles résultaient en quasi- totalité d’études menées au sujet du traitement hormonal substitutif chez la femme ménopausée. Il apparaissait alors un potentiel sur-risque d’accident thromboembolique veineux, d’accidents cardio-vasculaires, d’hyperprolactinémie pouvant aboutir à un adénome, de complications hépatobiliaires et pancréatiques, ainsi que de cancers (de la prostate, du sein).

Concernant les personnes FtM, le rapport relevait que « la littérature est encore moins abondante ». Toutefois, un sur-risque pouvait être pressenti en termes de complications métaboliques, d’accidents cardiovasculaires, de complications hépatobiliaires, de perte osseuse, et de cancers (de l’endomètre, du col, des ovaires).

Ainsi, de nombreuses questions se posent quant à révolution de la santé des personnes trans qui suivent une hormonothérapie et, pourtant, aucune étude spécifique n’est menée et il y existe que peu d’études parallèles transposables (par exemple, le cas des études menées au sujet des femmes ménopausées). En outre, la transposition d’études parallèles ne peut pas suffire en ce qu’elles ne prennent évidemment pas en compte un certain nombre de données spécifiques aux personnes trans (influence passée ou résiduelle du sexe constaté à la naissance, variabilité des modalités d’administration et dosages, etc.).

La même inexistence de données et de connaissances scientifiques existe en ce qui concerne les conséquences au long terme des étapes chirurgicales lorsqu’elles ont été souhaitées par les personnes trans. Se posent en effets les questions, notamment, de l’évolution des chirurgies avec l’âge et du besoin d’un suivi spécifique.

2/ Les enjeux liés à l’infection VIH sont d’iriipiartance compte tenu d’une forte prévalence dans la communauté.

Le bulletin épidémiologique hebdomadaire de novembre 2011 indique, en effet, une prévalence au VIH de 17,2 % pour les MtF [hommes vers femmes] ayant déjà été en situation de prostitution, en précisant que les 20,6 % des MtF ayant participé à l’enquête indiquent avoir été en situation de prostitution au moins une fois dans leur vie (12,5 % pour les FtM [femmes vers hommes]). 10.9% des MtF interrogés dans l’enquête du BEH nées à l’étranger sont séropositives. La prévalence du VIH parmi les MtF nées à l’étranger et ayant eu recours au travail du sexe est de 36.4%. L’on peut également considérer d’autres facteurs aggravants particulièrement les FtM aux mêmes problématiques face à une prévalence très élevée. Ces seules données devraient faire prendre conscience de l’urgence à développer des politiques de prévention et de dépistage à destination de la population trans.

Nous avons déjà pu relever l’absence de données existantes quant aux interactions entre les hormonothérapies et les traitements antirétroviraux. La question est encore plus importante lorsque l’on essaie de prendre en compte l’addition des effets indésirables qui peuvent résulter de ces interactions et avoir des conséquences particulièrement négatives pour la personne concernée. En outre, il ne s’agit pas d’oublier que la structure de l’offre médicale en terme de transition a pour conséquence qu’un grand nombre de personnes trans débutent leur hormonothérapie – et parfois la poursuivent – par auto-administration. Ces formes d’auto- hormonothérapies non cadrées les rendent plus difficiles à surveiller par rapport aux traitements ARV mais aussi par rapport à leur santé globale.

3/ L’inexistence de données en la matière empêche la mise en place d’un dispositif de prévention et de suivi médical efficace des personnes trans.

Celles-ci ont pour partie quitté le milieu médical en raison des violences qui ont parfois été commises à leur encontre dans le cadre du parcours de transition. D’autres ne dévoilent pas leur parcours aux médecins qu’elles rencontrent par la suite/ soit qu’elles ne le souhaitent pas – inquiètes de l’accueil et du traitement qui pourrait leur être ensuite réservé – soit qu’elles n’en voient pas l’intérêt puisque non informées du suivi médical spécifique au long terme qui devrait être assuré. Si le milieu médical manque de données sur ces problématiques, les personnes trans sont rarement destinataires d’informations qui, à défaut de démarche de la communauté médicale, leur permettraient d’être elles-mêmes actrices de leur suivi médical.

Le ciblage pratique des personnes trans par les campagnes de prévention existantes est encore complexifié par la difficile problématique du changement d’état civil. Par exemple, les personnes MtF sans changement d’état civil n’ont pas accès au dépistage organisé du cancer du sein : si les personnes appartenant à ia population cible reçoivent à leur domicile une invitation à un dépistage tous les deux ans, les personnes MtF sons changement d’état civil n’en sont pas destinataires. Pour autant les personnes MtF avec changement d’état civil ne sont plus les cibles des campagnes de prévention du cancer de la prostate qui pourtant les concernent toujours.

Ainsi, et alors que des plans de prévention peuvent exister d’un point de vue médical, le changement d’état civil impose actuellement pour la personne trans un choix — le plus souvent inconnu – en terme de suivi médical organisé, il convient donc de prendre en compte cette population spécifique pour ne pas qu’elle perde en protection médicale du fait d’un changement d’état civil ou qu’elle soit privée de l’accès à une protection du fait d’une absence de changement d’état civil.

Les 23 propositions principales du Groupe de travail

Sur l’isolement dans la Cité et/ou en institution :

1. Créer des réseaux d’échanges et de socialisation intergénérationnels afin de faciliter le maintien et la création de lien social pour les personnes Lesbiennes, Gays, Bisexuelles et Transsexuelles (LGBT) vieillissantes et les personnes vieillissantes vivant avec le VIH (PWIH).

2. Développer la connaissance des t-GBT-phobies vécues par les personnes âgées.

3. Former les médiateurs familiaux sur les enjeux liés à l’orientation sexuelle ou identité de genre.

4. Faire évoluer le droit à l’accompagnemertt, de l’aient, au-delà des statuts existants de tiers de confiance dans ia santé ou la fin de vie, de tutelle/curatelle ou d’exécuteur testamentaire, par l’extension du statut de personne de confiance aux domaines sociaux, sur la base d’un choix volontaire des personnes. Nous proposons d’introduire des éléments nouveaux dans le droit permettant d’éviter de toujours écrire « famille ou ayant droit » dans les textes, de favoriser la reconnaissance et les droits de famille de choix et tiers de confiance dans le soin et les autres dimensions sociales.

5. Accueillir sans discrimination les couples LGBT et/ou les personnes vivant avec le VlH/Sida.

6. Préciser le cadre réglementaire qui prévoit que l’admission est examinée sous l’angle des capacités de soins de l’établissement, qu’elle doit aussi respecter le droit commun (la pathologie, l’identité de genre, l’orientation sexuelle, les origines ne peuvent constituer un motif de refus). Une charte pourrait alors être affichée dans les établissements et services sanitaires et médicosociaux, s’inspirant de la charte des droits et libertés de la personne accueillie (Direction Générale de l’Action Sociale – DGAS).

Sur les retraites

7. Neutraliser les effets des parcours professionnels fractionnés du fait de parcours de transition ou de maladies chroniques sur le calcul de la pension de retraite, notamment en intégrant les indemnités journalières sur le calcul du salaire de référence.

8. Permettre aux personnes LGBT ayant signé un Pacs et dont le partenaire est décédé avant t’entrée en vigueur de la loi sur !e « mariage pour tous » de pouvoir bénéficier de la réversion de la pension de retraite de leur partenaire/ sous certaines conditions.

9. Permettre le mariage posthume pour certains couples et sous conditions afin de leur ouvrir un droit à des ressources dont ils ont été privé du fait de l’inégalité face au mariage jusqu’en 2013.

Sur l’épidémiologie

10- Travailler sur les enjeux spécifiques de la santé trans, mener des études sur l’effet à long terme des hormonothérapies, sur l’interaction entre celles-ci et les trithérapies.

11. Suivre l’avis rendu par le Haut Conseil de la Santé Publique en levant l’interdiction des soins funéraires au seul motif de l’infection par le VIH, VHB ou VHC.

12. Mener des études biomédicales en particulier sur le vieillissement des personnes LGBT pour proposer au cours de la vie et dans l’âge des dispositifs de santé spécifiques ciblant les publics LGBT, en métropole et dans les DOM/COM.
Sur la sexualité

13. Proposer des campagnes de communication à destination de la population générale et des personnes âgées sur la sexualité, la prévention, le dépistage.

14. Mettre à disposition du matériel de réduction des risques sexuels dans les établissements accueillant des personnes âgées,

15. Travailler sur la visibilité et les représentations de la sexualité et de l’intimité dans l’âge. Briser les tabous de la sexualité dans l’âge.

16. Intégrer les questions des LGBT et du VIH dans la formation et l’accueil des personnes âgées en établissement en développant et en mettant en œuvre des formations incluant la conscience et le respect de la diversité des orientations sexuelles et identités de genre, le droit à l’intimité et à la vie privée,!a déconstruction des stéréotypes y compris sur le VIH, la connaissance du vocabulaire, de l’histoire LGBT, du cadre légal, du VIH et des 1ST. Prévoir un temps pour outiller les stagiaires pour la prévention des LGBTphobies ou de la sérophobie (si celles-ci viennent d’autres résident-e-s, par exemple).

17. Sensibiliser les personnes accueillies en institution, les aidants, les familles sur les LGBTphobies et l’infection à VIH.

18. Prévoir pour les établissements disposant d’une pharmacie à usage interne (PUI), un budget spécifique fléché pour la prise en charge des molécules antirétrovirales (ARV) pour l’année N basé sur les effectifs de PWIH pris en charge en N-l.

19. Intégrer dans le forfait soins, la charge nécessaire à la prise en charge de la dépendance physique (isolement, précarité.-).

20. Permettre et accompagner la mise en place de lieux d’accueil communautaires expérimentaux conçus, construits et gérés par les personnes les premières concernées en lien avec l’Etat et les associations.

21. Communiquer vers les personnes LGBT dans la presse spécialisée grand âge.

22. Faire que des discriminations légales et sociales soient rendues visibles et reconnues, par le soutien aux archives et fa création d’un lieu de mémoire.

23. Encourager les politiques volontaristes et les communications ciblées en direction des publics LGBT par les associations, les établissements et les structures d’accueil et d’accompagnement des personnes âgées.


Vous pouvez lire aussi le rapport complet sur le site du gouvernement à l’adresse suivante : http://www.social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/Rapport_vieillissement_LGBT_et_PVVIH_-_version_definitive_-_27_11_2013.pdf

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3 responses to Rapport sur le vieillissement des personnes LGBT – quid des Trans ?

  1. Nathasha a écrit le 29 novembre 2013

    sujet très intéressant ; mais a la fois complexe

  2. Ava a écrit le 30 novembre 2013

    oui je ne dirais pas mieux que Nathasha, si ce n’est que la difficulté à mes yeux réside d’une part dans “l’obligation” de stigmatiser notre population par un suivi médical “spécialisé” et donc (+/-) forcé… Sur ce point le débat peut difficilement être tranché, il rejoint le débat des équipes officielles pour le parcours trans, etc.
    À mes yeux je crois que l’État se doit de proposer de telles structures, ceci dans un souci d’égalité d’accès aux soins et de prise en charge, les problèmes d’idéo-théories du genre véhiculées par ces équipes sont autres.
    Concernant les réflexions sur les mariages posthumes (et plus particulièrement les pensions de reversions), je les trouve très généreuses et tout à fait bien venues pour les cas évoqués.
    Il y a du boulot, mais on a pas peur de poser les affaires sur la table, c’est déjà pour moi une belle avancée.

  3. Evy a écrit le 30 novembre 2013

    Glamour, paillettes et champagne, on reconnait tout de suite le style TXY !

    La porte ? Déjà ? Bon, bon, ok, je sors…

    Bisous

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